3 dicembre 2021
Roma lì 03/12/2021
All'attenzione della Ministra dell'Università e della Ricerca
Prof.ssa Maria Cristina Messa
Alla Segretaria Generale Dott.ssa Maria Letizia Melina
Ministero dell'Università e della Ricerca
e p.c.
Al Ministro della Salute Dott. Roberto Speranza
Al Ministro dell'Istruzione Prof. Patrizio Bianchi
Ai Rettori delle Università Italiane per tramite del Prof. Ferruccio Resta
Al Consiglio Universitario Nazionale per tramite del Prof. Antonio Vicino
Oggetto: "Impegno delle istituzioni universitarie per garantire il percorso di prevenzione, diagnosi precoce e cura di vulvodinia e neuropatia del pudendo"
Adunanza del 02 e 03 dicembre 2021
IL CONSIGLIO NAZIONALE DEGLI STUDENTI UNIVERSITARI
Preambolo
La presente mozione nasce dall'esigenza che il MUR, visto il ruolo sociale che svolge l'università nel contrasto alle discriminazioni in base all'abilità ed al genere, prenda in carico la necessità di una maggiore formazione del personale sanitario per la prevenzione e la corretta diagnosi di vulvodinia e neuropatia del pudendo, al fine di migliorare la qualità delle cure e della vita delle persone affette da queste sindromi ad oggi ancora sconosciute alla maggior parte del personale sanitario. La mozione è scritta in collaborazione con il "Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo" ed in stretta connessione con la proposta di legge presentata ai parlamentari ed alle istituzioni dal suddetto Comitato durante il Convegno "Vulvodinia e Neuropatia del Pudendo: un dolore senza voce", organizzato a Roma il 12 Novembre 2021, con invito rivolto anche al MUR. Prima del convegno, anche il movimento Non Una Di Meno aveva dato vita ad una mobilitazione in diverse città italiane per denunciare la situazione delle donne affette da tali sindromi. Il "Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo" è composto dalle sei associazioni che in Italia si occupano da anni delle due sindromi (AIV - Associazione Italiana Vulvodinia, AINPU ONLUS - Associazione Italiana Neuropatia del Pudendo, Cistite.info APS, GAV - Gruppo Ascolto Vulvodinia - progetto di Casa Maternità Prima Luce, Associazione VulvodiniaPuntoInfo ONLUS e VIVA - Vincere Insieme la Vulvodinia), da professionisti sanitari specializzati nelle due patologie e da pazienti attiviste.
Considerato che la vulvodinia è stata riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nell'ultima revisione della classi1cazione internazionale della malattie nella categoria: "dolore correlato a vulva, vagina o pavimento pelvico" (codice malattia: GA34.02). È una sindrome cronica ancora misconosciuta, che coinvolge le terminazioni nervose dei genitali esterni femminili, creando dolore e/o bruciore spontaneo o provocato, con grande disagio nella quotidianità (mantenere la posizione seduta, camminare, indossare indumenti aderenti, andare in bicicletta, fare attività 1sica) e nel rapporto di coppia (rapporti sessuali dolorosi), ed è sovente associata a problemi urinari, intestinali e/o muscolo-scheletrici. Pertanto, ha un impatto invalidante sulla vita relazionale e sociale della persona e sulla sua capacità produttiva, che può essere temporaneamente o permanentemente compromessa in modo parziale o totale. Malgrado sia poco conosciuta dallo stesso personale medico-sanitario, non si tratta di una malattia rara: una recente revisione della letteratura scienti1ca 1ssa la prevalenza della malattia al 12-16 % della popolazione femminile (1 donna su 7), con una maggior concentrazione tra i 20 ed i 40 anni. Le donne aIette da vulvodinia riferiscono in anamnesi dolore e/o bruciore vulvare, che può essere descritto con varie espressioni: bruciore, sensazione di scosse elettriche, 1tte, punture di spilli e/o gon1ore fastidioso, permanenti o a seguito di una stimolazione. L'assenza di "apparenti" alterazioni visive, associata alla limitata conoscenza della sindrome da parte degli operatori sanitari, rende ragione del grave ritardo diagnostico di circa 5 anni, aggravato da comuni episodi di gaslighting medico, ossia dall'invalidazione dei sintomi riferiti dalle pazienti, de1nite a volte come ipocondriache o aIette da problematiche psicologiche o psicosomatiche, atteggiamento che si fonda, e al contempo alimenta, i pregiudizi di genere in ambito medico-sanitario. Molte donne, dunque, dopo anni di violenza 1sica e psicologica subita in ambito medico, smettono di curarsi e di fare prevenzione, rischiando così di compromettere ulteriormente la loro salute.
VISTO che la neuropatia del pudendo è una sindrome cronica, caratterizzata da dolore di tipo neuropatico in sede pelvica e/o perineale, con possibili irradiazioni alla regione lombare, ai genitali esterni, all'ano, agli inguini, alla regione sovrapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce, spesso accompagnata da di coltà minzionali, colonproctologiche e sessuali. Costringe malati e malate a non rimanere seduti, altri ad avere dolori anche nella deambulazione e, in alcuni gravi casi, a rimanere a letto. La prevalenza è stimata essere sui 10 individui ogni 10.000, ma si tratta di una sottostima perché manca un registro di raccolta dati nazionale. Come succede con le neuropatie non diagnosticate e non trattate tempestivamente, l'alterazione sensitiva del nervo pudendo si cronicizza nel tempo. Dal punto di vista funzionale, la neuropatia può causare vari tipi di inabilità. La più ricorrente è la di coltà o impossibilità a stare seduti per tempi variabili in rapporto alla gravità e cronicità della malattia (la maggior parte dei malati e delle malate non riesce a stare seduta per più di 20 minuti). Ad essa si aggiungono: dispareunia, di coltà e dolore nella minzione e nella defecazione e diminuzione della possibilità di stare in piedi fermi. In alcuni casi è invalidata la sessualità, in forme più o meno gravi: rapporti molto dolorosi implicano una rinuncia all'attività sessuale. Molto spesso le persone che accusano questi sintomi arrivano a conoscere la loro patologia dopo anni di errate diagnosi di prostatite o cistite da parte di urologi che non conoscono aIatto la neuropatia del pudendo. Gli errori diagnostici, i gravi problemi lavorativi derivanti dall'inabilità psico-1sica causata dalla patologia, l'incapacità dei familiari di rapportarsi alla persona malata, che accusa sintomi per lo più sminuiti dal medico o spesso impietosamente attribuiti a malattie psicosomatiche, contribuisce a sviluppare comorbidità di depressione, già di per sé collegate ad una sintomatologia dolorosa cronica. Molti malati e malate, in presenza di nervi intrappolati o particolarmente compressi che causano dolore neuropatico di rilevante entità, non risolvibile con terapie farmacologiche, ed in mancanza di strutture sanitarie pubbliche e competenze speci1che in Italia, si vedono costretti a recarsi all'estero per sottoporsi ad interventi di decompressione dei nervi pudendi, sopportando individualmente i relativi costi di chirurgia e viaggio.
CONSIDERATO CHE:
IL CNSU
sostiene le proposte stilate del "Comitato vulvodinia e neuropatia del pudendo" che coinvolgono il MUR e, in senso più ampio, la responsabilità sociale delle università e della ricerca per costruire una società libera da discriminazioni nell'accesso alle cure sanitarie.
Si richiede, quindi, che:
INOLTRE SI RICHIEDE
Il presidente Luigi Leone Chiapparino Versione pdf del documento |
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