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Consiglio Nazionale degli
Studenti Universitari

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11 marzo 2022

Roma, 11 marzo 2022

 

Alla cortese attenzione

dell'On. Ministro

prof.ssa Cristina Messa

Ministero dell'Università e della Ricerca

 

Al Segretario Generale

dott.ssa Maria Letizia Melina

Ministero dell'Istruzione, dell'Università e della Ricerca

 

e p.c.

 

Al Ministro della Salute

On. Roberto Speranza

 

LORO SEDI

Oggetto: Interrogazione in riferimento all'adozione delle misure richiesta nella mozione dall'oggetto: "Impegno delle istituzioni universitarie per garantire il percorso di prevenzione, diagnosi precoce e cura di vulvodinia e neuropatia del pudendo"

 

Adunanza del 10-11 marzo 2022

IL CONSIGLIO NAZIONALE DEGLI STUDENTI UNIVERSITARI

 

VISTO il riconoscimento da parte della Regione Lazio, quindi da parte del sistema sanitario regionale, della vulvodinia, neuropatia del pudendo e della fibromialgia;

 

CONSIDERATA la riflessione in corso all'interno del consiglio regionale della Regione Piemonte, rispetto all'aggiornamento dell'offerta del servizio sanitario in termini espansivi per il riconoscimento della vulvodinia, neuropatia del pudendo e della fibromialgia;

 

CONSIDERATO il ruolo che gli spazi della formazione hanno nel rispondere ai bisogni del paese mettendo a disposizione conoscenze e competenze spendibili per la società così come per le attività produttive, nell'ottica di determinarle;

 

CONSIDERATO che l'Università, se non risponde alle sfide sociali e tecnologiche che stanno interrogando i saperi occidentali intersezionalmente, e tanto meno risponde ai bisogni di conoscenze del mondo del lavoro, allora perde totalmente il suo ruolo nella società;

 

CONSIDERATO che la vulvodinia è stata riconosciuta dall'Organizzazione Mondiale della Sanità nell'ultima revisione della classificazione internazionale delle malattie nella categoria: "dolore correlato a vulva, vagina o pavimento pelvico" (codice malattia: GA34.02). È una sindrome cronica ancora misconosciuta, che coinvolge le terminazioni nervose dei genitali esterni femminili, creando dolore e/o bruciore spontaneo o provocato, con grande disagio nella quotidianità (mantenere la posizione seduta, camminare, indossare indumenti aderenti, andare in bicicletta, fare attività 1sica) e nel rapporto di coppia (rapporti sessuali dolorosi), ed è sovente associata a problemi urinari, intestinali e/o muscolo-scheletrici. Pertanto, ha un impatto invalidante sulla vita relazionale e sociale della persona e sulla sua capacità produttiva, che può essere temporaneamente o permanentemente compromessa in modo parziale o totale.

Malgrado sia poco conosciuta dallo stesso personale medico-sanitario, non si tratta di una malattia rara: una recente revisione della letteratura scientifica individua la prevalenza della malattia al 12-16 % della popolazione femminile (1 donna su 7), con una maggior concentrazione tra i 20 ed i 40 anni.

Le donne affette da vulvodinia riferiscono in anamnesi dolore e/o bruciore vulvare, che può essere descritto con varie espressioni: bruciore, sensazione di scosse elettriche, fitte, punture di spilli e/o gonfiore fastidioso, permanenti o a seguito di una stimolazione. L'assenza di "apparenti" alterazioni visive, associata alla limitata conoscenza della sindrome da parte degli operatori sanitari, rende ragione del grave ritardo diagnostico di circa 5 anni, aggravato da comuni episodi di gaslighting medico, ossia dall'invalidazione dei sintomi riferiti dalle pazienti, definite a volte come ipocondriache o affette da problematiche psicologiche o psicosomatiche, atteggiamento che si fonda, e al contempo alimenta, i pregiudizi di genere in ambito medico-sanitario. Molte donne, dunque, dopo anni di violenza fisica e psicologica subita in ambito medico, smettono di curarsi e di fare prevenzione, rischiando così di compromettere ulteriormente la loro salute;

 

VISTO che la neuropatia del pudendo è una sindrome cronica, caratterizzata da dolore di tipo neuropatico in sede pelvica e/o perineale, con possibili irradiazioni alla regione lombare, ai genitali esterni, all'ano, agli inguini, alla regione sovrapubica, al sacro-coccige, alla radice delle cosce, spesso accompagnata da di coltà minzionali, colonproctologiche e sessuali. Costringe malati e malate a non rimanere seduti, altri ad avere dolori anche nella deambulazione e, in alcuni gravi casi, a rimanere a letto. La prevalenza è stimata essere sui 10 individui ogni 10.000, ma si tratta di una sottostima perché manca un registro di raccolta dati nazionale. Come succede con le neuropatie non diagnosticate e non trattate tempestivamente, l'alterazione sensitiva del nervo pudendo si cronicizza nel tempo. Dal punto di vista funzionale, la neuropatia può causare vari tipi di inabilità. La più ricorrente è la di coltà o impossibilità a stare seduti per tempi variabili in rapporto alla gravità e cronicità della malattia (la maggior parte dei malati e delle malate non riesce a stare seduta per più di 20 minuti). Ad essa si aggiungono: dispareunia, di coltà e dolore nella minzione e nella defecazione e diminuzione della possibilità di stare in piedi fermi. In alcuni casi è invalidata la sessualità, in forme più o meno gravi: rapporti molto dolorosi implicano una rinuncia all'attività sessuale. Molto spesso le persone che accusano questi sintomi arrivano a conoscere la loro patologia dopo anni di errate diagnosi di prostatite o cistite da parte di urologi che non conoscono affatto la neuropatia del pudendo.

Gli errori diagnostici, i gravi problemi lavorativi derivanti dall'inabilità psicofisica causata dalla patologia, l'incapacità dei familiari di rapportarsi alla persona malata, che accusa sintomi per lo più sminuiti dal medico o spesso impietosamente attribuiti a malattie psicosomatiche, contribuisce a sviluppare comorbidità di depressione, già di per sé collegate ad una sintomatologia dolorosa cronica.

Molti malati e malate, in presenza di nervi intrappolati o particolarmente compressi che causano dolore neuropatico di rilevante entità, non risolvibile con terapie farmacologiche, ed in mancanza di strutture sanitarie pubbliche e competenze specifiche in Italia, si vedono costretti a recarsi all'estero per sottoporsi ad interventi di decompressione dei nervi pudendi, sopportando individualmente i relativi costi di chirurgia e viaggio;

 

RICHIAMATA la mozione del 3 dicembre 2021 con oggetto "Impegno delle istituzioni universitarie per garantire il percorso di prevenzione, diagnosi precoce e cura di vulvodinia e neuropatia del pudendo";

 

INTERROGA

 

Il Ministero dell'Università e della Ricerca rispetto allo stato di avanzamento in merito alle richieste già evidenziate nella suddetta mozione.

 

CHIEDE

 

Che la più completa fruizione della didattica venga garantita alle persone affette dalle malattie in oggetto e anche a coloro che ne presentino di simili, tenendo conto della rispettiva necessità di avere contemporaneamente accesso a cure adeguate.

 

Il Presidente

Luigi Leone Chiapparino



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